«Я вот думаю, как легко поранить человека. И физически, и словом, и действием можно сделать больно, даже не желая этого. Человек – самое ранимое существо на свете. Да и самое сильное. Потому что ему для защиты дан дух. Сила духа»

Эти слова написал в своем дневнике Игорь Дарьин, герой повести Мазуровой Ю. «Особый случай». Игорь, литературный образ — особый ребенок, не такой как все. В реальной жизни таких детей, к сожалению, много. Им приходится жить со своим «диагнозом» в обществе, а родителям поддерживать и защищать их. Родителям, чьи дети оказались в сложной ситуации, важна любая информация, чтобы бороться и жить дальше.

Центральная городская модельная библиотека предлагает издания, в которых родители особых детей могут найти ответы на свои вопросы.

Своим опытом воспитания ребенка с аутизмом делятся родители, авторы книги «Игнат и другие: как воспитать особого ребенка» Мазурова Юлия и Денис Билунов. Это бесценный путеводитель по их внутреннему миру, ключ к пониманию родителей таких детей. В книге родители мальчика честно и без прикрас описывают свой опыт его воспитания:

«В поисках нетрадиционных методов лечения аутизма можно приобрести уникальный опыт. Меня, например, однажды укусил кит. На самом деле да. Это случилось, когда мы с Игнатом попали на дельфинотерапию. Считается, что сверхзвуковые акустические сигналы, которые дельфины используют для коммуникации друг с другом, благотворно влияют на человеческий метаболизм и, в частности, на обмен веществ в клетках мозга, — что в некоторых случаях приводит к значительному прогрессу в состоянии аутистов…»

Истории побед и поражений описаны родителями, рассказывая, как они с огромным трудом проявляли личность в своем ребенке, как их Буратино постепенно перестал быть деревянной куклой.
Когда в семье появляется сложный ребенок, в супергероя превращается прежде всего мама, хочет она того или нет. Забота о ребенке такого типа – это обычно существенная нагрузка. Невозможность спрогнозировать развитие особого ребенка и ежедневные трудности усиливают тревогу, растерянность, ощущение безнадежности:

«В России есть проблема стигматизации: особые дети пугают и воспринимаются как неприятные, неправильные, странные. Быть родителем такого ребенка – тяжкое психологическое бремя (не говоря уж о бремени физическом). Обычно и сами дети, и их родители выбирают тот или иной механизм психологической защиты, и нередко этот щит становится генеральной линией поведения».

Поэтому книга Ольги Морозовой «Такой ребенок», мамы необычного ребенка и специального психолога, будет интересна тем, кто оказался в похожей ситуации. Автор делится своим опытом общения с врачами, проверенными и эффективными упражнениями для развития особых детей и дает советы, как выстоять и выдержать сочувствие и непонимание окружающих и сохранить любовь в семье с необычным малышом.

Среди миллионов новорожденных детей множество неизбежно появляется на свет с аномалиями развития. Их родители переживают шок, они дезориентированы и не могут начать действовать. А действовать нужно, и чем раньше, тем лучше. Прежде всего необходимо принять случившееся, чтобы улучшить качество жизни малыша и его здоровье. Как этого добиться и что делать дальше? На эти вопросы отвечает мама девочки, родившейся с особенностью развития руки. Описывая собственный опыт в самые сложные дни после рождения дочери до двухлетнего возраста в книге «Ручка: Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее», Алёна Семёнова не только предлагает четкие алгоритмы действий, но и показывает, что в новой реальности есть место счастью. Главное — понять, что любой порок, не угрожающий жизни малыша, — это не катастрофа, а всего лишь событие, которое может произойти в каждой семье. Также, ценны ее размышления о периодах вынашивания младенца, факторах влияния на его здоровье для будущих мамочек:

«Как было бы здорово, если бы у каждого гинеколога перед глазами во время приема пациенток была простая надпись: «Ни один препарат в мире не тестирован на беременных женщинах, это запрещено законодательно. Откуда вы знаете, что этот препарат безопасен для матери и ребенка?»

Лада Лапина, журналист, гештальт-терапевт в своей книге «Счастье сильнее страха» описывает опыт многолетней борьбы с тяжелой болезнью сына, гемофилией:

«Тем не менее хорошо знаю, в том числе по себе, что людям с подобной проблемой помогают не только надежда и свет избавления, а и момент сопричастности. Не замыкаться в одиночестве своего горя, объединиться в страданиях, разделить их с людьми, переживающими похожее… Осознание «я не один» оказывает целительное воздействие, облегчающее жизнь гиперответственных и тревожных родителей с неизлечимо больными или особыми детьми».

Повествование построено таким образом, что эпизоды прежней жизни автора сопровождаются ее сегодняшним взглядом психолога. Эти профессиональные комментарии объясняют, почему героиня не справляется с ситуацией и где искать пути выхода.

Нарушения работы мозга, с которыми часто связаны такие заболевания, как ДЦП, аутизм и различные генетические заболевания, можно скорректировать. Анат Баниэль, клинический психолог и автор уникальной методики реабилитации особых детей «АБМ», уверена, что неизлечимых детей не бывает, главное — индивидуальный подход и регулярность. Автор в книге «Дети с неограниченными возможностями» описывает метод пробуждения мозга, следуя девяти принципам. Но прочтение книги Анат рекомендует начать с первых трех глав, «поскольку в них рассказано о том, что лежит в основе уникальных аспектов этого метода. После этого прочтите главу, посвященную первому принципу – внимательному движению, поскольку она важна для понимания остальных принципов».

Разобравшись в основных принципах пластичности мозга и методик реабилитации, которым обучает Анат Баниэль, родители смогут в сотрудничестве с врачами, физиотерапевтами, а также работая с ребенком самостоятельно, помогать ему выстраивать новую структуру мозга, а в итоге повысить качество жизни и адаптироваться в обществе вопреки безнадежным диагнозам.

«Аутизм, умственная отсталость, шизофрения, синдром Дауна… Многим родителям, услышавшим эти слова, кажется, что жизнь закончена – и для них, и для ребенка. Это совсем не так. Жизнь «по ту сторону диагноза» все же продолжается, хотя зачастую она совсем не похожа на то, что вы знали до этого»,

— пишет в своей книге «Особенные дети» Наталья Керре. Дефектолог и семейный консультант, работающий с семьями, где растет такой ребенок, советует, как жить, что делать, как не опустить руки и начать бороться за его полноценную и счастливую жизнь, если поставлен страшный диагноз? Винить ли себя? Как составить план действий, к каким специалистам обращаться, каким из них можно доверять, чего ожидать от социума и как адаптировать к нему ребенка? В книге 2 части: первая часть – это советы. Во второй части более детально разбираются самые частые случаи вариантов ментальных особенностей развития у детей. В конце книги читатель найдет небольшой словарик с терминами. Обращаясь к родителям, автор книги уверена, что главные чудеса творит вера в своего ребенка и любовь к нему!

Литература:
Баниэль, Анат.Дети с неограниченными возможностями : метод пробуждения мозга для улучшения жизни особых детей / А. Баниэль. — Москва : Альпина Паблишер, 2021. — 333 с. — Текст: непосредственный

Керре, Наталья Олеговна.Особенные дети : как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии / Н. О. Керре. — Москва : Альпина Паблишер, 2021. — 335 с. – Текст: непосредственный

Лапина, Лада Юрьевна.Счастье сильнее страха : книга поддержки родителей особых детей / Л. Ю. Лапина. — Москва : Никея, 2019. — 232 с. — Текст: непосредственный

Мазурова, Юлия. Игнат и другие : как воспитать особого ребёнка / Ю. Мазурова, Д. Билунов. — Москва : ЭКСМО, 2019. — 256 с. – Текст: непосредственный

Мазурова, Юлия Валерьевна. Особый случай : повесть / Ю. В. Мазурова. — Москва : Пять четвертей, 2022. — 224 с. : ил. – Текст: непосредственный

Морозова, Ольга. Такой ребёнок [Текст] : опыт мамы особого малыша / О. Морозова. — Москва : Альпина Паблишер, 2019. — 152 с. – Текст: непосредстенный

Семёнова, Алёна. Ручка : как принять особенность своего ребёнка и сделать его жизнь счастливее / А. Семёнова. — Москва : Альпина нон-фикшн, 2022. — 208 с. — Текст: непосредственный